Jade (20 tahun) diketahui menderita kondisi genetik langka yang memberinya nafsu makan tak terpuaskan serta cenderung memiliki kenaikan berat badan yang parah, meskipun ia hanya mengonsumsi 750 kalori per hari.
"Jika dibiarkan sendiri Jade bisa makan apa saja, dan ia akan tetap berpikir sedang kelaparan. Karena itu kami mencoba mengendalikan apa saja yang dimakan oleh Jade," ujar sang ibu Jane (50 tahun)
Jane menuturkan hal ini karena tubuhnya tidak dapat efisien mengubah lemak menjadi otot sehingga Jade harus melakukan diet ketat selama hidupnya agar ia tidak menjadi sangat gemuk yang bisa mematikan.
Jade didiagnosis memiliki sindrom Prader-Willi (PWS) pada usia 4 tahun. Kondisi ini membuat penderitanya selalu merasa lapar secara intens karena otaknya tidak mengirim sinyal rasa kenyang dan ia kesulitan belajar serta perkembangan emosionalnya jadi lebih lambat.
Orangtuanya mulai curiga ada masalah pada Jade ketika sang ibu mulai menemukan remah-remah di saku bajunya, bungkus cokelat yang disembunyikan di laci dan puncaknya ketika Jane membalikkan tubuh sebentar saat memandikan Jade, ia menemukan putrinya tengah mengunyah sabun mandi.
"Lain waktu saya menemukan Jade tengah makan biskuit untuk makanan anjing dari mangkuk. Saat-saat seperti itu saya menyadari bahwa Jade tengah sakit," ujar Jane yang tinggal dekat Sudburry, Suffolk.
Sebenarnya saat lahir, Jade menolak saat diberi makan dan menunjukkan tanda-tanda keterbelakangan perkembangan. Ia pun diberi makan melalui tabung dan dokter melakukan berbagai tes untuk mengetahui apa yang salah.
Pada usia 16 bulan nafsu makannya mulai meningkat dan berat badannya mulai bertambah sangat cepat, bahkan orangtuanya harus mulai mengurangi asupan makanannya. Sejak saat itu berat badannya terus meningkat.
Jane mengungkapkan mengelola makan Jade merupakan tantangan yang terus menerus, ia harus memastikan dan memantau apa saja yang dikonsumsi oleh putrinya. Namun hal yang paling sulit dilakukannya adalah mengatakan tidak pada putrinya.
Meski sudah melakukan diet ketat dengan hanya konsumsi 750-950 kalori dalam makanan sehat, tetap saja ia mengonsumsi makanan lain yang membuat berat badannya bisa bertambah 3 kg dalam sehari. Selain itu gejala PWS membuat Jade rentan terhadap amarah, terutama jika keinginannya tidak terpenuhi.
Jade memiliki tingkat metabolisme yang rendah, karenanya sang ibu mendorong putrinya untuk berolahraga demi membakar kalori yang masuk seperti dengan berjalan, berenang atau menggunakan sepeda statis.
Selain itu Jane juga akan memberikan pujian jika putrinya bisa berperilaku baik dan dapat menurunkan berat badannya saat ia sudah makan terlalu banyak. Hal ini karena Jade rentan mengalami depresi, untuk itu kata-kata yang dilontarkan harus diperhatikan secara seksama.
"Keluarga saya adalah segalanya dan saya sangat bangga dengan anak perempuan saya. Jade tidak akan pernah mampu mengelola dirinya sendiri, tapi selama saya disini maka dia akan selalu memiliki saya," ujar Jane.
Sumber
Tidak ada komentar:
Posting Komentar